Η άνοια, με πιο συχνή μορφή τη νόσο Αλτσχάιμερ, αποτελεί μία από τις μεγαλύτερες προκλήσεις της σύγχρονης κοινωνίας, ειδικά σε γηρασμένους πληθυσμούς όπως ο δικός μας. Στην Ελλάδα, αλλά και παγκοσμίως, ο αριθμός των ατόμων της τρίτης ηλικίας αλλά και οι ανάγκες φροντίδας αυξάνονται ραγδαία, την ίδια στιγμή που η ενημέρωση και η κρατική μέριμνα προσπαθούν να καλύψουν τα κενά. Η Δρ. Παρασκευή Σακκά, Νευρολόγος, Πρόεδρος της Εταιρείας Alzheimer Αθηνών και Πρόεδρος του Εθνικού Παρατηρητηρίου για την Άνοια, μίλησε στο Newsbeast για τη σημασία της πρόληψης, την απουσία (μέχρι στιγμής) θεραπειών και την ανάγκη για κοινωνίες πιο φιλικές προς τα άτομα με άνοια.

Τι είναι η άνοια; Και ποια η διαφορά μεταξύ άνοιας και νόσου Αλτσχάιμερ;

Η άνοια είναι ένας γενικός όρος, ένα σύνολο συμπτωμάτων, είναι η έκπτωση των νοητικών λειτουργιών. Η νόσος Αλτσχάιμερ είναι μία συγκεκριμένη νόσος, η πιο συχνή μορφή άνοιας. Το 70-80% των περιπτώσεων άνοιας οφείλεται σε αυτήν. Υπάρχουν και άλλες μορφές άνοιας, σπανιότερες ή και εξαιρετικά σπάνιες, αλλά όλες έχουν κοινό χαρακτηριστικό: την έκπτωση των νοητικών λειτουργιών και τελικά της καθημερινής λειτουργικότητας του ατόμου. Εξελίσσονται σε βάθος χρόνου, πάντοτε προς το χειρότερο και δυστυχώς για καμία δεν υπάρχει ριζική θεραπεία.

Ποια είναι τα «καμπανάκια» που πρέπει να προσέξουν οι φροντιστές;

Όταν το άτομο δεν μπορεί να λειτουργήσει καθημερινά και να φροντίσει τον εαυτό του, όταν δεν είναι αυτόνομο. Το να ξεχνά κανείς λίγο είναι φυσιολογικό, αλλά η απώλεια λειτουργικότητας είναι σημάδι προβλήματος.

Πόσα περιστατικά έχουμε στην Ελλάδα, υπάρχει αύξηση τα τελευταία χρόνια;

Στην Ελλάδα έχουμε 250.000 άτομα με άνοια και 350.000 άτομα με ήπια νοητική διαταραχή που είναι το προστάδιο της άνοιας. Υπάρχει αύξηση των περιστατικών, όπως και παγκοσμίως, λόγω της αύξησης του αριθμού των ηλικιωμένων. Σε ποσοστό 98%, τα άτομα με άνοια είναι άνω των 65 ετών ενώ το υπόλοιπο 2% αφορά νεότερα άτομα, κάτω των 65 ετών. Υπάρχουν και σπανιότατες περιπτώσεις ασθενών 40 ετών, αλλά αυτές είναι μορφές με μεγάλη κληρονομική επιβάρυνση, γρήγορη εξέλιξη και πολύ θορυβώδη συμπτώματα.

Όσο αυξάνεται ο αριθμός των ηλικιωμένων, τόσο αυξάνεται και ο αριθμός των ατόμων με άνοια, τόσο στη χώρα μας όσο και παγκοσμίως, στις αναπτυγμένες και στις αναπτυσσόμενες χώρες.

Πιστεύετε ότι υπάρχει επαρκής ενημέρωση του κοινού για τη νόσο Αλτσχάιμερ και τα πρώιμα συμπτώματα;

Υπάρχουν κενά, αλλά έχουν γίνει σημαντικά βήματα τα τελευταία χρόνια. Υπάρχει ενημέρωση για τα πρώιμα συμπτώματα, τους παράγοντες κινδύνου, την πρόληψη και την καλύτερη φροντίδα των ατόμων με άνοια. Αυτό οφείλεται στη δουλειά που κάνουν οι οργανώσεις Αλτσχάιμερ σε όλη την Ελλάδα, μη κερδοσκοπικές οργανώσεις ασθενών που προσφέρουν δωρεάν υπηρεσίες και χρηματοδοτούνται από το Υπουργείο Υγείας και φιλανθρωπικά ιδρύματα. Αυτές οργανώνουν και λειτουργούν Κέντρα Ημέρας, Ιατρεία Μνήμης, οικοτροφεία και ξενώνες. Επίσης, παρέχουν και υπηρεσίες για φροντιστές και οικογένειες.

Πιστεύετε ότι υπάρχουν παρανοήσεις για την άνοια ή σύγχυση με άλλες καταστάσεις;

Υπήρχαν παλιότερα σε μεγαλύτερο βαθμό. Πλέον, με την ενημέρωση και τις εκστρατείες, αναγνωρίζονται ευκολότερα ακόμη και τα πρώιμα συμπτώματα της άνοιας. Παλιότερα πιστεύαμε ότι η απώλεια μνήμης είναι απλώς «γήρας», ότι έτσι είναι το να μεγαλώνεις. Δεν είναι έτσι. Υπάρχουν άνθρωποι 95 και 100 ετών με καλή νοητική λειτουργία.

Πώς μπορεί να γίνει η κοινωνία πιο φιλική προς τα άτομα με άνοια;

Πρώτα απ’ όλα με την ενημέρωση. Επίσης, με τη δημιουργία μιας κοινωνίας φιλικής προς την άνοια όπου δημόσιες υπηρεσίες, καταστήματα, συγκοινωνίες, χώροι ψυχαγωγίας είναι προσαρμοσμένοι και εξυπηρετούν τις ανάγκες αυτών των ατόμων. Έχουμε εκπαιδεύσει αστυνομικούς, οδηγούς ταξί, υπαλλήλους τραπεζών, υπαλλήλους ΚΕΠ. Τα σούπερ μάρκετ πρέπει να έχουν καλό φωτισμό, ευκρινή σήμανση. Υπάρχουν και ειδικά προγράμματα ευαισθητοποίησης για τη νόσο Αλτσχάιμερ που απευθύνονται σε παιδιά και εγγόνια ασθενών.

Υπάρχει κρατική μέριμνα και χρηματοδότηση;

Υπάρχει, αλλά δεν επαρκεί. Οι ανικανοποίητες ανάγκες είναι πολύ μεγάλες. Τα Κέντρα Ημέρας (είναι περίπου 30), καλύπτουν λίγες ανάγκες σε σχέση με τις πραγματικές. Ειδικά, υπάρχουν περιοχές όπως μικρότερες πόλεις και νησιά που βρίσκονται σε μεγάλη απόσταση από οποιαδήποτε υπηρεσία για την άνοια και τη νόσο Αλτσχάιμερ.

Συμμετείχα στην ομάδα που το συνέταξε. Εγκρίθηκε από τη Βουλή το 2016 και έχει εφαρμοστεί μόνο κατά 20-25%, κυρίως όσον αφορά τις δομές. Ένα σχέδιο νόμου για τα δικαιώματα των ασθενών παραμένει ανενεργό εδώ και 5 χρόνια. Περιλαμβάνει ζητήματα όπως η διαθήκη εν ζωή, η οδήγηση, η αυτονομία των ασθενών, η υποστήριξη των φροντιστών. Δεν προβλέπονται άδειες οικογενειακών φροντιστών, ούτε οικονομικά βοηθήματα γι’ αυτούς. Η τηλεϊατρική επίσης είναι απαραίτητη, αλλά ακόμα δεν εφαρμόζεται επαρκώς.

Υπάρχει πρόληψη;

Ναι. Έως και 45% των περιστατικών άνοιας σχετίζεται με τροποποιήσιμους παράγοντες κινδύνου. Αν ελέγξουμε τους αγγειακούς παράγοντες όπως: πίεση, ζάχαρο, χοληστερίνη, κάπνισμα, παχυσαρκία, αν ακολουθούμε υγιεινή διατροφή και σωματική άσκηση, αν έχουμε κοινωνική δραστηριότητα, τότε μειώνουμε τον κίνδυνο να πάθουμε άνοια.

Τι ρόλο παίζει η τεχνολογία;

Μεγάλο! Αναπτύσσονται πλατφόρμες για έγκαιρη διάγνωση με τεστ αυτοαξιολόγησης και συμβουλές για πρόληψη. Οι ηλικιωμένοι μπορούν να μπαίνουν στις πλατφόρμες, να κάνουν τεστ και να παίρνουν οδηγίες. Οι μη φαρμακευτικές θεραπείες (νοητική ενδυνάμωση, λογοθεραπεία, εργοθεραπεία, φυσική άσκηση, θεραπείες τέχνης) παρέχονται και διαδικτυακά. Οι νέες τεχνολογίες (αισθητήρες, έξυπνα σπίτια, GPS) μπορούν να προλάβουν πτώσεις, να εντοπίσουν χαμένα άτομα ή βοηθούν στο να διαχειριστούν σωστά τα φάρμακά τους.

Ποιοι είναι οι βασικοί στόχοι της εταιρείας;

Να προσφέρουμε περισσότερες υπηρεσίες σε όλες τις περιοχές της χώρας μας που δεν έχουν υπηρεσίες. Να φτάσουμε σε όλες τις οικογένειες που έχουν ανάγκη! Να εκπαιδεύσουμε επαγγελματίες υγείας και να υποστηρίξουμε την επιστημονική έρευνα στο μείζον ζήτημα της άνοιας.

Ποια εμπόδια αντιμετωπίζετε;

Το στίγμα και η προκατάληψη. Πολλές οικογένειες το κρύβουν και δεν ζητούν βοήθεια. Αυτό επιταχύνει την εξέλιξη της νόσου. Επίσης, μεγάλο πρόβλημα είναι η έλλειψη ανθρώπινων και υλικών πόρων με αποτέλεσμα ανεπαρκή φροντίδα των ασθενών με άνοια.

Τι μήνυμα θέλετε να στείλετε;

Το μήνυμα είναι: «Ποτέ δεν είναι αργά, ποτέ δεν είναι νωρίς για την άνοια». Πρέπει να αρχίσουμε την πρόληψη νωρίς, αλλά και σε κάθε στάδιο της νόσου υπάρχουν πράγματα που μπορούν να γίνουν και να βοηθήσουν σημαντικά ασθενείς και φροντιστές. Υπάρχουν πηγές βοήθειας, όπως και η γραμμή βοήθειας για την άνοια 1102. Περισσότερες πληροφορίες για τις προσφερόμενες υπηρεσίες από την Εταιρεία Alzheimer Αθηνών μπορείτε να βρείτε εδώ.

Ενδεικτικά, κάποιες από τις υπηρεσίες που παρέχονται είναι:

Κέντρα Ημέρας & Κινητές Μονάδες της Εταιρείας Alzheimer Αθηνών: Τα Κέντρα Ημέρας λειτουργούν ως δομές ημερήσιας φροντίδας, προσφέροντας εξατομικευμένα μη φαρμακευτικά θεραπευτικά προγράμματα, βασισμένα στην αξιολόγηση του ασθενούς από διεπιστημονική ομάδα. Οι υπηρεσίες περιλαμβάνουν Ιατρεία Μνήμης, τεστ αξιολόγησης, ψυχοκοινωνικές παρεμβάσεις, υποστήριξη φροντιστών, διασύνδεση με τοπικές υπηρεσίες και δράσεις ευαισθητοποίησης και εκπαίδευσης.

Οι Κινητές Μονάδες απευθύνονται σε άτομα που δεν μπορούν να μετακινηθούν, προσφέροντας κατ’ οίκον υποστήριξη, έγκαιρη διάγνωση, μη φαρμακευτικές παρεμβάσεις, εκπαίδευση φροντιστών και διασύνδεση με υπηρεσίες της κοινότητας. Παράλληλα, προωθούν την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση μέσω συνεργασιών με τοπικούς φορείς.

Φροντίδα στο Σπίτι για άτομα με άνοια: Το πρόγραμμα «Φροντίδα στο Σπίτι» της Εταιρείας Alzheimer Αθηνών απευθύνεται σε άτομα με άνοια που δεν μπορούν να μετακινηθούν λόγω της προχωρημένης κατάστασης της υγείας τους. Στόχος είναι η παραμονή στο οικείο περιβάλλον, η αποφυγή ιδρυματικής φροντίδας και η υποστήριξη των φροντιστών.

Μέσω τακτικών κατ’ οίκον επισκέψεων από διεπιστημονική ομάδα (ψυχολόγους, νοσηλευτές, γιατρούς, φυσικοθεραπευτές και κοινωνικούς λειτουργούς), παρέχονται δωρεάν:

• Ιατρική και νευροψυχολογική αξιολόγηση
• Συνταγογράφηση και νοσηλευτικές οδηγίες
• Νοητική ενδυνάμωση και δημιουργική απασχόληση
• Συμβουλευτική, ψυχοκοινωνική υποστήριξη και εκπαίδευση φροντιστών
• Φυσικοθεραπεία και οδηγίες για κινητικότητα
• Μαθήματα Η/Υ και tablet για άτομα αρχικού σταδίου και φροντιστές
• Διασύνδεση με τοπικές κοινωνικές και υγειονομικές υπηρεσίες
• Ενημέρωση για κοινωνικές παροχές και έντυπο εκπαιδευτικό υλικό

Το πρόγραμμα ενισχύει τη φροντίδα στο σπίτι, βελτιώνοντας την ποιότητα ζωής τόσο των ασθενών όσο και των φροντιστών τους.

Υπηρεσίες για Φροντιστές Ατόμων με Άνοια: Οι φροντιστές ατόμων με άνοια, συνήθως μέλη της οικογένειας και κυρίως γυναίκες, επωμίζονται μεγάλο σωματικό, ψυχικό και οικονομικό βάρος, καθώς η φροντίδα γίνεται κυρίως στο σπίτι, χωρίς επαρκείς κρατικές δομές υποστήριξης. Το λεγόμενο «φορτίο των φροντιστών» περιλαμβάνει άγχος, κατάθλιψη, κοινωνική απομόνωση, προβλήματα υγείας και οικονομική εξάντληση. Στην Ελλάδα, με χιλιάδες άτομα που πάσχουν από άνοια ή ήπια νοητική διαταραχή, οι ανάγκες για στήριξη φροντιστών είναι επιτακτικές.

Η Εταιρεία Alzheimer Αθηνών αναγνωρίζει το πρόβλημα και παρέχει στους φροντιστές πολύτιμη υποστήριξη, μέσα από εκπαιδευτικά σεμινάρια και δράσεις ενδυνάμωσης. Τα σεμινάρια οργανώνονται 2-3 φορές τον χρόνο, περιλαμβάνουν 8 εβδομαδιαίες δίωρες συναντήσεις, και προσφέρουν γνώση, ψυχολογική υποστήριξη, διαχείριση της καθημερινότητας και ευκαιρίες για μοίρασμα εμπειριών με άλλους φροντιστές.

Σκοπός είναι η ανακούφιση των φροντιστών και η καλύτερη φροντίδα των ατόμων με άνοια, με αξιοπρέπεια και ποιότητα ζωής.

Η δήλωση συμμετοχής γίνεται τηλεφωνικά, στο 210-7013271, εργάσιμες μέρες και ώρες και μέσω e-mail στο info@alzheimerathens.gr.