Tην Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων τίμησε η Βουλή των Ελλήνων με τη φωταγώγηση του κτιρίου του Ελληνικού Κοινοβουλίου με το σύμβολο της Διοργάνωσης από το σωματείο «95′, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» και το λογότυπό του.
Οι Σπάνιες Παθήσεις αποτελούν μία μάστιγα για τον σύγχρονο κόσμο, αφού είναι χρόνιες, εκφυλιστικές και συχνά απειλητικές για τη ζωή. Προκαλούν αναπηρίες, επηρεάζοντας έτσι τη ποιότητα ζωής των ασθενών. Μάλιστα, το 70% εξ αυτών προσβάλλει παιδιά, με το 30% απ’ αυτά να πεθαίνει μέχρι την ηλικία των 5 ετών!
Πότε μια ασθένεια χαρακτηρίζεται σπάνια
Στην Ευρώπη, μία ασθένεια χαρακτηρίζεται σπάνια όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους. Υπολογίζεται ότι αυτή τη στιγμή υπάρχουν περίπου 6.000-8.000 σπάνιες παθήσεις, οι οποίες προσβάλλουν περίπου 30 εκ. Ευρωπαίους πολίτες και 300 εκ. ανθρώπους παγκοσμίως.
Μερικά από τα κοινά προβλήματα των ασθενών είναι: η καθυστερημένη ή λανθασμένη διάγνωση, η άνιση πρόσβαση σε θεραπείες, οι ανεπαρκείς κοινωνικές υπηρεσίες. Αντίθετα, ορισμένοι τρόποι επίλυσής τους είναι: Ο σχεδιασμός και εφαρμογή ειδικών πολιτικών Υγείας, η ενίσχυση της διεθνούς επιστημονικής και ερευνητικής συνεργασίας και η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού.
Ως ελάχιστη στήριξη στο σωματείο «95′, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» και το πολύτιμο έργο που προσφέρει, με απόφαση του προέδρου της Βουλής, Κωνσταντίνου Τασούλα, φωταγωγήθηκε σήμερα η πρόσοψη του Ελληνικού Κοινοβουλίου.
Τα μέλη του σωματείου επισκέφτηκαν το κτίριο της Βουλής, ξεναγήθηκαν στους χώρους της και έγιναν κοινωνοί έργων τέχνης που εκτίθενται, με την πρόεδρό του σωματείου Μαίρη Αδαμοπούλου και τον γενικό γραμματέα, Χρήστο Σαμαρά να ευχαριστούν προσωπικά τον κ. Τασούλα τονίζοντας τα εξής:
«Σήμερα δείχνουμε ότι στην Ελλάδα της Δημοκρατίας στεκόμαστε στο πλευρό των πασχόντων και των οικείων τους, για να βρεθούν λύσεις στις καθημερινές τους προκλήσεις, αλλά και πως όλοι οι φορείς οφείλουμε να ενώσουμε τις δυνάμεις μας, ώστε οι σχεδόν 600.000 συνάνθρωποι μας με σπάνιες ασθένειες, να έχουν ίσες ευκαιρίες στην υγεία, στην εκπαίδευση, στην εργασία. Δηλαδή, να έχουν τη δυνατότητα να συμμετέχουν ενεργά στη κοινωνία».
