Στις 11 Απριλίου εορτάζεται η Παγκόσμια Ημέρα κατά της νόσου του Πάρκινσον και ο Πανελλήνιος Σύλλογος ασθενών και φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν, διοργάνωσε εκδήλωση με σύνθημα, «Μη μένεις OFF. Δήλωσε ‘παρΟΝ’», καθώς η νόσος του Πάρκινσον χαρακτηρίζεται από φάσεις κινητικών διακυμάνσεων, με τη φάση OFF όπου οι ασθενείς παρουσιάζουν σημάδια μη καλής κινητικότητας, κατά τη διάρκεια της ημέρας και με τη φάση ON, με σημάδια καλής κινητικής κατάστασης.
Τα κινητικά συμπτώματα της νόσου είναι η ακαμψία των μυών, η δυσκινησία και η βραδυκινησία με την καθυστέρηση έναρξης μίας κίνησης, ο τρόμος ηρεμίας με την ακούσια σύσπαση των μυών εν ώρα ηρεμίας και η αδυναμία διατήρησης της ισορροπίας με αυξημένες πιθανότητες επώδυνων πτώσεων για τους ασθενείς.
Για μια εθνική προσπάθεια, έκανε λόγο κατά το χαιρετισμό της η Γενική Γραμματέας Δημόσιας Υγείας, κα Φωφώ Καλύβα, σημειώνοντας ότι η νόσος αποτελεί και πρόβλημα Δημόσιας Υγείας, αποτελεί πρόκληση όχι μόνο για τις υπηρεσίες υγείας, αλλά και για την ίδια την κοινωνία.
«Πρέπει να εξασφαλίσουμε ίση πρόσβαση σε ποιοτικές υπηρεσίες για όλους τους ασθενείς με Πάρκινσον και να επιτύχουμε τη μείωση των ανισοτήτων στη θεραπεία με σύγχρονα επιστημονικά πρωτόκολλα. Να αυξηθεί η δημόσια και επαγγελματική ευαισθητοποίηση σχετικά με τη νόσο του Πάρκινσον και να ελαχιστοποιηθεί το στίγμα και οι διακρίσεις», ανέφερε.
Η Φωτεινή Σκόνδρα, πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν, μοιράστηκε την προσωπική της εμπειρία, σημειώνοντας ότι, τα συμπτώματα της νόσου οδηγούν σε σοβαρή μορφή αναπηρίας, με δυσβάσταχτο οικονομικό κόστος για τους ασθενείς και για την πολιτεία. Η κα Σκόνδρα παρατήρησε ότι η διαχείριση της νόσου στην Ελλάδα δεν είναι η βέλτιστη παρότι γίνονται προσπάθειες από την πολιτεία.
Παράλληλα, επισήμανε τα σημαντικότερα θέματα που χρήζουν προσοχής, όπως μεταξύ άλλων η ισότιμη πρόσβαση στην ιατροφαρμακευτική περίθαλψη, η δημιουργία κέντρων πολυεπιστημονικής αντιμετώπισης, η δυνατότητα φροντίδας στο σπίτι και η επικοινωνία μέσω τηλε-ιατρικής, η δημιουργία ψηφιακού μητρώου και η ενίσχυση των κλινικών μελετών. «Αν συστρατευθούμε όλοι μαζί, με τη θεσμική συνιστώσα της πολιτείας και το αξιόλογο επιστημονικό δυναμικό της χώρας, τότε θα ωφελήσουμε τους πλέον των 25.000 Ελλήνων ασθενών και τις οικογένειές τους», είπε.
Ο Λεωνίδας Στεφανής, καθηγητής Νευρολογίας στο ΕΚΠΑ και διευθυντής Α‘ Νευρολογικής Κλινικής στο Αιγινήτειο Νοσοκομείο, ανέφερε ότι έχουν γίνει ήδη πολύ σημαντικές ανακαλύψεις στο επίπεδο της έρευνας των βιοδεικτών και των νοσοτροποποιητικών θεραπειών, με τη συμμετοχή και Ελλήνων ασθενών, υπογραμμίζοντας την ανάγκη να ενισχυθεί περισσότερο η ερευνητική δραστηριότητα από την πολιτεία. Επισήμανε, μάλιστα, ότι: «Στην Ελλάδα υπάρχει η μεγαλύτερη ομάδα ασθενών και οικογενειών, παγκοσμίως, με γενετικές μορφές που σχετίζονται με τη νόσο», τονίζοντας τη σημασία της εντατικότερης μελέτης αυτών των οικογενειών.
Ο κ. Στεφανής εστίασε ιδιαίτερα στο γεγονός ότι: «οι σύγχρονες θεραπευτικές επιλογές, ειδικά οι τεχνικά υποβοηθούμενες, παρά την τεκμηριωμένη ωφέλεια τους εφαρμόζονται με μεγάλη καθυστέρηση στα δημόσια νοσοκομεία, όταν η νόσος έχει εξελιχθεί σε προχωρημένο στάδιο και η ρύθμιση των συμπτωμάτων γίνεται με μεγάλη δυσκολία» και τόνισε «είναι ανάγκη να ενισχυθεί η ενεργητική αντιμετώπιση με σωματική άσκηση, φυσιοθεραπεία, λογοθεραπεία, ψυχολογική στήριξη και νευρολογική αποκατάσταση, που πρέπει να υποστηρίζεται με την οργάνωση πολυεπιστημονικών ομάδων σε εξειδικευμένα Κέντρα Πάρκινσον».
Ο Σπυρίδων Κονιτσιώτης, καθηγητής Νευρολογίας, διευθυντής Νευρολογικής Κλινικής ΠΓΝΙ, πρόεδρος Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Ιωαννίνων, πρόεδρος της Ακαδημίας Νευροεπιστημών, ανέφερε ότι «στην Ελλάδα οι τεχνολογικά υποβοηθούμενες θεραπείες δεν προσφέρονται στους ασθενείς στον ίδιο βαθμό που προσφέρονται σε άλλες ευρωπαϊκές χώρες», ενώ εστίασε κι εκείνος στη σωστή διαχείριση του παρκινσονικού ασθενή που απαιτεί διεπιστημονική ομάδα, υπό την καθοδήγηση ειδικού νευρολόγου.
Ο Κυριάκος Σουλιώτης, καθηγητής Πολιτικής Υγείας, κοσμήτορας της Σχολής Κοινωνικών και Πολιτικών Επιστημών, Πανεπιστήμιο Πελοποννήσου, εστίασε στην ανάγκη υιοθέτησης σύγχρονων πολιτικών προσεγγίσεων και αναφέρθηκε στις προκλήσεις της ορθής και έγκαιρης διάγνωσης και στη συνέχεια της πρόσβασης των ασθενών στις διαθέσιμες, καινοτόμες θεραπείες, οι οποίες συμβάλλουν καθοριστικά στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών.
Ο Γεώργιος Τσιβγούλης, καθηγητής Νευρολογίας ΕΚΠΑ και πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας ανέφερε ότι «οι κινητικές διαταραχές που περιλαμβάνουν τη νόσο Parkinson, τα επαυξημένα παρκινσονικά σύνδρομα, τον τρόμο, και αρκετές άλλες ακούσιες υπερκινησίες και δυσκινησίες, αποτελούν συχνή αιτία νοσηρότητας και θνητότητας στον γενικό πληθυσμό». Επίσης, σημείωσε ότι: «τα τελευταία τέσσερα έτη η Ελληνική Νευρολογική Εταιρεία έχει δραστηριοποιηθεί με την οργάνωση και υλοποίηση ετησίων εκπαιδευτικών δράσεων εστιασμένων στα νοσήματα των εξωπυραμιδικών διαταραχών. Στόχος είναι η καλύτερη εκπαίδευση και ενημέρωση των νευρολόγων για τις νεότερες εξελίξεις στη διάγνωση και θεραπεία των εξωπυραμιδικών νοσημάτων και η ενημέρωση των ασθενών και του κοινωνικού συνόλου για τις υπάρχουσες και μελλοντικές διαγνωστικές και θεραπευτικές προοπτικές», ενώ συμπλήρωσε ότι: «με τη συνδρομή της ελληνικής πολιτείας έχουμε αναλάβει ενεργό δράση για την απρόσκοπτη διάθεση φαρμακευτικών σκευασμάτων στους Έλληνες ασθενείς με νόσο Parkinson και εξωπυραμιδικές διαταραχές».
Η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε με πρωτοβουλία του Πανελλήνιου Συλλόγου ασθενών και φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν., με την Υποστήριξη των φορέων: Ελληνική Νευρολογική Εταιρεία, Ακαδημία Νευροεπιστημών, Ιατρική Σχολή Αθηνών – Α΄ Νευρολογική Κλινική Αιγινήτειο Νοσοκομείο, Ινστιτούτο Πολιτικής της Υγείας, Ένωση Ασθενών Ελλάδας.
