Φανταστείτε να κοιμάστε έως και 18 ώρες την ημέρα και, παρ’ όλα αυτά, να ξυπνάτε εξαντλημένοι. Για τους ανθρώπους που πάσχουν από μια σπάνια νευρολογική διαταραχή, αυτή είναι η σκληρή πραγματικότητα. Η συγκεκριμένη διαταραχή ύπνου στερεί από τους ασθενείς τον έλεγχο της καθημερινότητάς τους, εγκλωβίζοντάς τους σε έναν ατελείωτο κύκλο ύπνου, κόπωσης και απογοήτευσης.
Οι ερευνητές προσπαθούν να ρίξουν φως σε μια πάθηση που, για πολλούς, μοιάζει με ζωή σε αργή κίνηση.
Ιδιοπαθής υπερυπνία: Η σπάνια διαταραχή ύπνου που κάνει κάποιους ανθρώπους να κοιμούνται έως και 18 ώρες την ημέρα
Το να κοιμάται κανείς σχεδόν όλη μέρα μπορεί να μοιάζει με όνειρο για πολλούς. Ωστόσο, για όσους που πάσχουν από ιδιοπαθή υπερυπνία (idiopathic hypersomnia), πρόκειται για έναν ζωντανό εφιάλτη. Η σπάνια αυτή νευρολογική διαταραχή ύπνου αναγκάζει τους ασθενείς να κοιμούνται από 10 έως 18 ώρες την ημέρα, αφήνοντάς τους μόλις λίγες ώρες λειτουργικότητας πριν εξαντληθούν ξανά.
Μια μελέτη που δημοσιεύθηκε στο περιοδικό PLOS One ανέλυσε εκατοντάδες αναρτήσεις σε ιστολόγια, βίντεο και δημοσιεύσεις στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης από ανθρώπους που ζουν με την πάθηση. Οι ερευνητές ήθελαν να κατανοήσουν πώς είναι η καθημερινότητα όταν σχεδόν όλη η ζωή σου κυλά… σε κατάσταση ύπνου.
Οι μαρτυρίες περιγράφουν έναν ατελείωτο κύκλο εξάντλησης, με πρωινά που διαρκούν ώρες ώσπου να “ξυπνήσει” το σώμα και ένα αίσθημα ότι ολόκληρα χρόνια χάνονται μέσα στον ύπνο. «Όταν έχεις μόνο 12 ώρες ξύπνιου την ημέρα και το ένα τρίτο το περνάς προσπαθώντας να ξυπνήσεις, δεν μένει πολύς χρόνος για τίποτα άλλο», έγραψε ένας ασθενής.
Ο ύπνος δεν προσφέρει ξεκούραση
Σε αντίθεση με τους περισσότερους ανθρώπους, ο ύπνος δεν προσφέρει καμία ξεκούραση στους πάσχοντες. Πολλοί περιγράφουν ότι νιώθουν παγιδευμένοι μέσα σε μια “ομίχλη” που δεν φεύγει ποτέ. «Όσο κι αν κοιμηθώ, ποτέ δεν νιώθω ξεκούραστος», είπε ένας ασθενής.
Άλλοι ανέφεραν επεισόδια “αυτόματης συμπεριφοράς”, όπου εκτελούν πράξεις όπως το ντύσιμο ή το φαγητό χωρίς να έχουν καμία μνήμη αυτών των πράξεων. Οι άνθρωποι αυτοί μπορεί να φαίνεται ότι έχουν ξυπνήσει, αλλά ο εγκέφαλός τους δεν λειτουργεί πλήρως.
Όταν ο ύπνος ελέγχει τη ζωή
Τα άτομα με ιδιοπαθή υπερυπνία συχνά αναγκάζονται να πάρουν οδυνηρές αποφάσεις. Κάποιοι εγκαταλείπουν τη δουλειά ή τις σχέσεις τους, αδυνατώντας να συμβαδίσουν με τις απαιτήσεις της καθημερινότητας.
Άλλοι επιλέγουν να μη δημιουργήσουν οικογένεια, γνωρίζοντας πως δεν θα μπορούσαν να μείνουν ξύπνιοι αρκετά για να φροντίσουν τα παιδιά τους. «Όταν απέκτησα δύο παιδιά, κατάλαβα ότι ζούσα σε έναν νέο κόσμο κόλασης. Δεν μπορούσα να προλάβω τη ζωή που συνέβαινε γύρω μου», αναφέρει μια γυναίκα που πάσχει από την πάθηση.
Περιορισμένες θεραπείες και δυσκολία διάγνωσης
Στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής, η μοναδική εγκεκριμένη θεραπεία είναι ένα νυχτερινό φάρμακο με οξυβικό άλας (oxybate), όμως η πρόσβαση σε αυτό είναι περιορισμένη. Άλλα φάρμακα χρησιμοποιούνται εκτός ενδείξεων, με αμφιλεγόμενα αποτελέσματα.
Πολλοί ασθενείς χρειάζονται χρόνια για να λάβουν διάγνωση, καθώς οι γιατροί συχνά αποδίδουν τα συμπτώματα σε κατάθλιψη, άγχος ή έλλειψη πειθαρχίας. Ιδιαίτερα οι γυναίκες, αναφέρουν ότι ακούνε συστάσεις όπως «κάνε περισσότερη γυμναστική» ή «μάθε να διαχειρίζεσαι το στρες».
«Το πρόβλημα δεν είναι ο ύπνος — Είναι ότι δεν μπορείς να ξυπνήσεις»
Ερευνητές από την Takeda Pharmaceuticals και το Πανεπιστήμιο του Wisconsin-Madison τονίζουν ότι οι σημερινοί ιατρικοί ορισμοί δεν αποτυπώνουν την πραγματική διάσταση αυτής της διαταραχής. Το πρόβλημα δεν είναι ότι οι ασθενείς κοιμούνται εύκολα, αλλά ότι δεν μπορούν ποτέ να νιώσουν πραγματικά ξύπνιοι.
Για τους περισσότερους, κάθε μέρα είναι απλώς ένα μικρό παράθυρο επιβίωσης ανάμεσα σε ώρες ατελείωτου ύπνου και κόπωσης.
