Μια γυναίκα από τη Μασαχουσέτη των ΗΠΑ έχει μία σπάνια γενετική καρδιακή πάθηση και δηλώνει ότι δεν έχει σφυγμό και κρατιέται στην ζωή με μπαταρίες.
Η Σοφία Χαρτ, 30 ετών, έχει μη αναστρέψιμη διατατική μυοκαρδιοπάθεια, μια ασθένεια της καρδιάς στην οποία μια από τις κοιλίες δεν λειτουργεί εξίσου καλά και μπορεί να οδηγήσει σε καρδιακή ανεπάρκεια.
Η 30χρονη χρησιμοποιεί μια ιατρική συσκευή για να κρατά την καρδιά της σε λειτουργία όσο περιμένει να υποβληθεί σε μεταμόσχευση καρδιάς. Ένας στους Έως στους 500 Αμερικανούς ενήλικες έχει μυοκαρδιοπάθεια. Ωστόσο η μη αναστρέψιμη διατατική μυοκαρδιοπάθεια είναι πιο σπάνια.
Το καλοκαίρι του 2022 η Σοφία Χαρτ ανακάλυψε ότι είχε την πάθηση όσο εργαζόταν σε μια φάρμα αλόγων. «Άρχισα να πονάω πολύ και να είμαι τόσο κουρασμένη. Είναι σαν μια κούραση που δεν μπορείς πραγματικά να περιγράψεις. Δεν ήμουν κουρασμένη πνευματικά αλλά το σώμα μου ήταν τόσο κουρασμένο», είπε στο περιοδικό people η 30χρονη.
Η δίδυμη αδελφή της, Ολίβια, γεννήθηκε με την ίδια σπάνια γενετική μετάλλαξη. Ωστόσο κανείς δεν είχε καταλάβει ότι και εκείνη την έχει μέχρι που αρρώστησε.
Αρχικά η 30χρονη πίστεψε ότι η κούραση της οφειλόταν στη νόσο του Lyme, καθώς δούλευε σε εξωτερικό χώρο και θα μπορούσε εύκολα να την τσιμπήσει ένα τσιμπούρι. Έκανε ένα τεστ για την νόσο σε νοσοκομείο.
Η αδερφή της, που εργαζόταν στο νοσοκομείο εκείνη την εποχή, της είπε τα νέα της διάγνωσης. «Η αδερφή μου είπε: Δεν έχεις νόσο του Lyme και θα θέλαμε πραγματικά να την είχες», ανέφερε η 20χρονη.
Η Ολίβια είχε καρδιακή ανεπάρκεια πριν επτά χρόνια πριν και χρειάστηκε να πάρει μια συσκευή LVAD για να την βοηθήσει να παραμείνει στην ζωή μέχρι να υποβληθεί σε μεταμόσχευση καρδιάς το 2016.
Μια συσκευή υποβοήθησης της αριστερής κοιλίας (LVAD) βοηθά στη διατήρηση του αίματος να ρέει γύρω από το σώμα διοχετεύοντας αίμα από την αριστερή πλευρά της καρδιάς. Η Σοφία Χαρτ ακολούθησε την ίδια θεραπεία με την αδερφή της: ζει με την υποστήριξη της LVAD μέχρι να καταφέρει να κάνει μεταμόσχευση.
Όταν βρίσκεται στο σπίτι στη Βοστώνη, η Σοφία Χαρτ πρέπει να συνδέεται σε μια πρίζα για να τροφοδοτήσει τη συσκευή. «Αυτό το καλώδιο είναι αρκετά μακρύ και έχω μάθει να ζω σε μέρη όπου μπορώ να κυκλοφορώ με αυτό το καλώδιο», ανέφερε η 30χρονη. Όταν βγαίνει έξω, η συσκευή τροφοδοτείται από δύο μπαταρίες αλλά η 30χρονη φροντίζει πάντα να έχει επιπλέον μπαταρίες.
